همگام با دگرگونی جهان، تداوم درمان بیماران هموفیلی



ضمن تبریک پیشاپیش روز جهانی هموفیلی ۱۷ آوریل مصادف با ۲۸ فروردین ماه، در درجه اول وظیفه خود می دانیم از تلاشگران حوزه سلامت از پزشک و پرستار و کارشناسان آزمایشگاه گرفته تا خدمه زحمتکش صمیمانه قدر دانی نمایم. امیدواریم دولت بتواند با واکسیناسیون کامل کارکنان حوزه سلامت یک قدردانی عملی از کارکنان این حوزه بنمایند. در عین حال از فرصتی که برای واکسیناسیون بیماران هموفیلی در کشور فراهم شد قدردانی می نمایم. 
شاید در مقابل حجم عظیم اخبار تلخی که ناشی از قرمز شدن شرایط کشور است، در روز جهانی هموفیلی این خبر را برای جامعه بین المللی هموفیلی داریم که بیماران هموفیلی ایرانی واکسینه شدند.
روز جهانی هموفیلی همیشه قرصتی برای طرح مطالبات جامعه هموفیلی و و اطلاع رسانی در حوزه بیماری های خونریزی دهنده ارثی است. مجموعه‌ای از مطالبات بیماران را به شرح زیر می توانم بگویم: 
- ضرورت تشکیل فراکسیون حمایت از بیماران خاص در مجلس
- ضرورت تصویب قانون جامع بیماران خاص 
- ضرورت تصویب قانون بازنشستگی پیش از موعد 
- رفع تبعیض از بهره مندی 'حق از کارافتادگی برای بیماران مبتلا به بیماری های ارثی 
- ضرورت توجه وزارت کار، تعاون و رفاه اجتماعی به امور معیشتی و اجتماعی بیماران خاص از جمله هموفیلی ها 
- ضرورت بهره مندی بیماران هموفیلی از سهام عدالت بعد از ۱۳ سال تاخیر علیرغم دستور بالاترین مقام اجرایی کشور 
- تعییر شیوه ارایه خدمت به بیماران و جلوگیری از تحمیل رفت و آمد های شهری و بین شهری به بیماران در دوران شیوع کرونا و ...
شعار امسال فدراسیون جهانی همگام با دگرگونی جهان، تداوم درمان بیماران هموفیلی، در این روز جهانی این فدراسیون بین المللی از بیماران در خواست نموده است درک خود را از چگونگی تطبیق با این دگرگونی به اشتراک بگذارند. 
  
    
   تداوم درمان در جهان نو
یکی از برنامه های کانون در روز جهانی هموفیلی مشارکت در کمپین جهانی نور قرمز و روشن شدن نماد های شهری با نور قرمز است.
متاسفانه امسال در آستانه روز جهانی هموفیلی نقشه کشورمان در اثر شیوع کرونا قرمز شد. روشن کردن نما های شهری با نور قرمز امسال نیز هدفی دوگانه دارد: 
۱- اخطار به هموطنان که شرایط قرمز کرونایی کشور جدی بگیرند. 
۲- جاب توجه مردم و مقامات دولتی به مشکلات و مطالبات جامعه هموفیلی ایران 
در پایان ضرورت دارد ابراز نگرانی شدید جامعه هموفیلی ایران را لغو قانون سقط درماني و سست شدن روش های غربالگری ژنتیک را که با طرح جوانی جمعیت در شورای محترم نگهبان است اعلام نمائیم. امیدواریم شورای محترم نگهبان همسو با فتاوی به روز رهبر معظم انقلاب و مرجع تقلید شیعیان امید زنان ناقل هموفیلی را برای داشتن فرزند سالم نا امید نکنند. انشالله
نویسنده: شیما افشارخیز، مدیر کانون هموفیلی ایران -نمایندگی استان هرمزگان
برای این مطلب تا کنون نظری ثبت نشده‌ است.
0 / 200
  • نظر شما پس از بررسی و تایید منتشر خواهد شد.
  • لطفا از بکاربردن الفاظ رکیک، توهین و تهمت به اشخاص حقیقی و حقوقی خودداری کنید.

آخرین خبرها