صبح ساحل ، حوادث - اعظم رام :«علم می گوید که  بچه های اوتیسم احساسات شخص مخاطب را درک نمی کنند و در نتیجه نمی توانند عکس العمل مناسب از خود نشان بدهند.

ولی وقتی با این بچه ها کار می کنید  چیزهایی می بینید که علم را زیر سوال می برد. خیلی از بچه های اوتیسم ،وقتی بهم ریخته می شوند یکی از راههای آرام کردن آنها ماساژ بدنی است و این اتفاق بارها در کلاس افتاده است که درمانگر برای آرام کردن بچه دستها و کمر آنها را ماساژ می دهد...».

«فهیمه بنار» مدیر مرکز آوای امید این مطلب را می گوید و ادامه می دهد: «چند وقت پیش برای کاری از کلاس بیرون آمدم بعد از چند دقیقه متوجه صدای گریه و قشقرق یکی از بچه ها شدم ،ولی بعد از چند لحظه صدا قطع شد.وقتی وارد کلاس شدم صحنه ای دیدم که واقعا تمام آن مطالبی که دربالا گفتم را زیر سوال برد.

یکی از همکلاسی هاکه خودش هم یک کودک اوتیسم هست وقتی گریه و ناراحتی آن پسر را دیده ، دستهایش را گرفته بود و به تقلید از من، وی را ماساژ می داد و او را آرام می کرد ،آن لحظه هم خنده ام گرفته بود هم خوشحال بودم که این بچه ها برخلاف چیزی که در کتاب ها هست کاملا احساسی هستند فقط باید به آنها خیلی از این مسایل را آموزش داد تا بتوانند یک زندگی خوب و نرمال داشته باشند».

 تفاوت پرهام با همسن و سالهایش 

 تا حدود دو سالگی همه چیز طبیعی و خوب به نظر می رسید تا این که کم کم، سکوت دائمی ،بی توجهی به محیط اطراف، سرگرم نشدن با وسایلی که برای همسالانش جذاب بود، دوری کردن از اطرافیان،  توجه نکردن به عواطف و احساسات دیگران به خودش، تمرکز طولانی مدت بر روی اشیایی مانند چرخ ماشین اسباب بازی اش، نگران کننده و باعث شده بود پدر و مادر بیشتر به جزییات رفتارهاش توجه کنند و متوجه شوند  پرهام با بقیه همسن و سالهایش متفاوت است که بعد از بردن نزد روانشناس دریافتند وی به اوتیسم مبتلاست ...  کلمه  اوتیسم به گوششان آشنا بود اما نمی دانستند چه بیماری هست و آینده پسرشان چه خواهد شد و آیا می تواند به مدرسه برود و  هزاران سوال دیگر در ذهنشان شکل گرفت ... 

 بروز علائم  اوتیسم  تا پیش از سه سالگی 

به گفته «بنار»، ظاهرشان معمولی است  بدون رفتارهای خاص و عجیبشان امکان ندارد متوجه اوتیسم بودنش بشویم، بسیاری از آدمها به دلیل عدم شناختی که ازاین اختلال دارند به پای تربیت غلط شان می گذارند.

اوتیسم یا درخودماندگی نوعی اختلال رشدی (از نوع روابط اجتماعی) است که با رفتارهای ارتباطی و کلامی غیرطبیعی مشخص می‌شود. علائم این اختلال تا پیش از سه سالگی بروز می‌کند و علّت اصلی آن ناشناخته‌ است.‌

این اختلال در پسران شایع‌تر از دختران است. وضعیت اقتصادی، اجتماعی، سبک زندگی و سطح تحصیلات والدین نقشی در بروز اوتیسم ندارد.کودکان و بزرگسالان مبتلا به اوتیسم، در ارتباطات کلامی و غیر کلامی، تعاملات اجتماعی و فعالیت‌های مربوط به بازی، مشکل دارند.

این اختلال، ارتباط با دیگران و دنیای خارج را برای آنان دشوار می‌سازد. در بعضی موارد رفتارهای خود آزارانه و پرخاشگری نیز دیده می‌شود. در این افراد حرکات تکراری (دست زدن، پریدن) پاسخ‌های غیرمعمول به افراد، دل‌بستگی به اشیا یا مقاومت در مقابل تغییر نیز دیده می‌شود و ممکن است در حواس پنجگانه (بینایی، شنوایی، بساوایی، بویایی و چشایی) نیز حساسیت‌های غیرمعمول دیده شود. هستهٔ مرکزی اختلال در اوتیسم، اختلال در ارتباط است.

 رفتار درمان، بازی درمان  و گفتاردرمان

کارشناس ارشد روان شناسی می گوید:» بیماری اوتیسم در یک جلسه درمان قابل تشخیص نیست؛ در نگاه اول شاید کودک دچار اوتیسم، یک معلول ذهنی، دارای اختلال رفتاری یا حتی ناشنوا به نظر بیاید.

درمانگر با توجه به رشد ذهنی کودک، بررسی مشاهدات والدین، رفتارهایی که کودک از خود بروز می دهد، سعی می کند در چندین جلسه با کودک ارتباط برقرار کند تا بتواند به طور دقیق بیماری را تشخیص دهد.

کار اصلی درمان این کودکان برعهده رفتار درمان، بازی درمان  و گفتاردرمان است. در کنار این سه عضو مهم تیم درمانی، می توان از مشاور خانواده، روان پزشک کودک و نیز روان شناس کودک برای بهبودی استفاده کرد».

کودکان مبتلا به بیماری اوتیسم یا قادر به تکلم نیستند یا در مقایسه با سنشان دچار تاخیر کلامی اند یا کلام دارند اما جملاتشان معنی دار نیست و کلام دیگران را اکو می کنند یا بازتاب می دهند.

گفتاردرمانی در قالب تمرینات کلامی برای بهبود وضعیت گفتار کودک و افزایش توانایی او در مهارت های کلامی بسیار موثر است. «بنار» معتقد است : متاسفانه گاهی والدینی را می بینیم که بیماری اوتیسم فرزندشان را انکار می کنند.

آن ها می گویند فرزندم قدرت تکلم دارد و حتی ضریب هوشی بالایی دارد، در صورتی که کودکان اوتیسم دچار اختلال تکلم جدی هستند . وی می افزاید:البته ناگفته نماند که همه اوتیستیک‌ها شبیه هم نیستند.

در میان آنها کسانی هستند که نمی‌توانند حرف بزنند، حتی یک کلمه، در حالی که قدرت شنوایی دارند. برخی از آنها مشکلات یادگیری شدیدی دارند که گاهی حتی باعث می‌شود در سنین بزرگسالی هم نتوانند نظافت شخصی خود را به تنهایی و بدون کمک انجام دهند.

البته یک فرد اوتیسمی که یک کلمه هم نمی‌گوید، ناتوان ذهنی شمرده نمی‌شود و کسی نمی‌تواند ادعا کند که الزاما او هوش پایینی دارد گرچه از محدودیت‌های بسیاری رنج می‌برد».

 سن طلایی درمان 

مدیر مرکز آوای امید با بیان اینکه  درمان این کودکان قطعی نیست می گوید:  «ولی می توان با استفاده از آموزش فشرده که شامل رفتاردرمانی ،کاردرمانی و گفتاردرمانی علائم را کاهش داد و در مورد کودکانی که در طیف خفیف و متوسط هستند با آموزش به موقع و فشرده می توانند به مدرسه عادی راه پیدا کنند».وی سن طلایی درمان را  از ۳ تا ۵ سال  می داند  که آموزش در این زمان بسیار تاثیر گذار است.

 حس زیبای دیده شدن

«همچنان این کودکان رو دوست دارم زمانی که کنارشان هستم بیشترین تلاش خودم را برای برقراری ارتباط دارم، زمانی که تازه واردکلاس می شوند آن صورت سرد و بی مهر قشقرق های بی مورد کلافه کننده هست اما در اثر تکرار روزها وقتی اعتمادشان جلب می شود از درب که وارد می شوند بین همه ی افراد به سمت من می آیند پای من را محکم می گیرند یا در کلاس وقتی از آموزش کلافه می شوند بایک قلقلک ساده از ته دل می خندند بعد از چندین بار اسمشان را که  صدا می زنم  با چشمهای زیبایشان به من نگاه می کنند من خوشحال می شوم از اینکه  بعد چند بار بلاخره موفق شدند  نگاهم کنند و بشنوند، آن جاست که همه ی سادگی را دروجودشان حس می کنم».

 اوتیسمی ها  یکپارچگی حسی ندارند

بنار سطح هوشی، کودکان اوتیسمی دو دسته می داند، کودکان با فرایند شناختی درجه بالا که هیچ مشکل هوشی ندارند. این دسته از کودکان دچار اوتیسم اگر قطعه ای از موسیقی را بشنوند، می توانند بدون آموزش آن را تکرار کنند.

دسته دوم کودکانی هستند که از فرایند شناختی پایینی برخوردارند اما معلول ذهنی به حساب نمی آیند و فقط در انجام کارهای روزمره ضعیف تر عمل می کنند.

وی می گوید: « اوتیسم گاهی خفیف است، گاهی شدید،این کودکان یکپارچگی حسی ندارند؛ یعنی در برخی از آنها آستانه درد بسیار بالا و در برخی پایین است.

بعضی از آنها گاهی متوجه سوختگی های شدید نمی شوند و برخی با کوچکترین ضربه درد شدید حس می کنند. در مورد صدا هم همینطور است؛ گاهی یک کودک مبتلا صداهای بسیار آهسته را می شنود و به آن توجه دارد در حالی که متوجه صداهای بلند مثل صدای زنگ در نمی شود».

 جرقه راه اندازی مرکز آوای امید

«یکی از آشنایانمان دارای فرزند اوتیسمی بود  و به علت عدم مرکز درمان اوتیسم  در این استان، مجبور بود برای درمان به تهران برود که رفت و آمدها ماهها طول می کشید به همین علت3 سال و نیم پیش  جرقه ای به ذهنم زد که در بندرعباس این مرکز را راه اندازی کنم  تا کودکان هرمزگانی در استان خودشان  بهبود یابند ،در این راه سختی ها بود که پشت سر گذاشتم و موفق شدم اولین مرکز آوای امید را به ثبت برسانم». بنار ادامه می دهد:» فضای مرکز کوچک است و این کودکان به علت جنب و جوش زیاد  باید در حیاط بزرگ بازی کنند که انرژی آنها به نوعی تخلیه گردد، از مسوولان می خواهم مرکز تفریحی را در اختیار ما قرار دهد چرا که این فرزندان را نمی توان به هر مرکز تفریحی برد «.

 اوتیسم  ترسناک نیست 

اوتیسم شاید  در ذهن بعضی  از خانواده ها شبیه  هیولای قصه هاست ترسناک و زشت، اما  می توان اوتیسم را زیبا دید و نترسید ، اوتیسم قابل درمان است و ...

 نشانی مرکز آوای امید 

مرکز آوای امید  که حدود یک و سال نیم پیش  تحت نظارت بهزیستی بندرعباس ثبت شد دارای 8 نفر نیرو شامل  4 نفر روانشناس ،4 نفر شامل  گفتار درمان، رفتار درمان ، بازی درمان وموسیقی درمان  است و از 8 صبح تا ساعت 13 پذیرای کودکان سنین از 2 تا 14 سالگی هستند.این مرکز 22 کودک شامل 2 نفر دختر و مابقی پسر را تحت پوشش دارد.افرادی که کودکان اوتیسم دارند می توانند با شماره  تلفن .09026541765 تماس بگیرند ، یا به شماره تلگرام 09177614505 پیام بفرستند و یا به نشانی بندرعباس، رسالت جنوبی ، میدان ترمینال ، کوچه مبارزان 8 پلاک 9  مراجعه کنند.