صبح ساحل ، حوادث - تالاسمی یک بیماری ارثی خونی است که به دلیل ازدواج فامیلی یا به علت ابتلای والدین، کودک با تالاسمی خفیف یا شدید به دنیا می‌آید.
به گزارش ایسنا، اکنون در کشور نزدیک به ۲۳ هزار بیماری تالاسمی وجود دارد که این تعداد از کل بیماران تالاسمی در قاره اروپا بیشتر است.
چندی پیش مدیر انجمن تالاسمی هرمزگان اعلام کرد: هرمزگان با دو هزار بیمار تالاسمی رتبه سوم شیوع این بیماری در کشور را دارد، این در حالی است که ۸۰ درصد از بیماران تالاسمی استان از نوع ماژور یا شدید هستند.
طی چند ماه اخیر داروی تنظیم آهن خون بیماران تالاسمی در بخش بیماری‌های خاص بیمارستان حاجی‌آباد از 120 واحد به 40 واحد کاهش‌یافته است.
نام این دارو «دسفورال» است و موجب کاهش آهن خون بیماران مبتلا به تالاسمی می‌شود.
این کاهش ناگهانی واحد دارو عواقب و صدمات جبران‌ناپذیری برای بیماران این بخش در پی خواهد داشت. دلیل این کاهش دارو، محدودیت‌های واردات دارو و تحریم‌ها عنوان‌شده و برای جبران کمبود دارو کارشناسان بخش، سرم‌درمانی را تجویز کرده‌اند که خود فرآیند دشواری است.
چراکه فرد باید حدود 48 ساعت در بیمارستان بستری بوده و سرم دریافت کند که عملاً برای بسیاری از بیماران امکان‌پذیر نیست.
تعداد بیمارانی که در شهر حاجی‌آباد دارو دریافت می‌کنند، حدود 45 نفر است؛ یکی از بیماران ،وضعیت کنونی خود و سایر بیماران را این‌چنین توصیف می‌کند: تنها داروی دم‌دستی که باعث کاهش آهن خونمان می‌شود کم شده است.
وی اظهار کرد: ما هر هفته به خون نیاز داریم و بعد از تزریق خون بایستی دارو مصرف کنیم تا آهن خون مان تنظیم شود، دارویی که عرضه‌اش را به یک‌چهارم تقلیل داده‌اند و کم بودن آن به‌صورت مستقیم روی شکل ظاهری ما مثل روشنی یا تیرگی پوستمان تأثیر می‌گذارد.
این فرد با اشاره به تأثیر تحریم‌ها در کاهش واحدهای دارو مطرح کرد: به خاطر تحریم‌ها مجبور به استفاده نمونه داخلی داروها شدیم اما بدن‌هایمان به نمونه‌های وطنی واکنش شدید نشان می‌دهد.
تأثیر افزایش سطح آهن خون به این‌گونه است که آهن در نقاط مختلف بدن مثل کبد و ریه و اعضای حرکتی و ماهیچه‌ها رسوب می‌کند و باعث تیره شدن رنگ پوست بیمار شده و بیمار به لحاظ ظاهری از حالت عادی خارج می‌شود.
کاهش امکان واردات دارو
نماینده انجمن تالاسمی هرمزگان در شهرستان حاجی‌آباد، افزود: دلیل کاهش واحد دارو، کاهش امکان واردات دارو بیان‌شده و برای اکثر بیمارستان‌ها این مشکل پیش‌آمده است.
توسلی در رابطه با تأثیر کاهش دارو بر وضعیت جسمانی بیماران خاطرنشان کرد: کاهش سطح داروی دسفورال باعث افزایش آهن خون بیماران شده و روی عملکرد ریه و کبد و قلب بیماران تأثیر می‌گذارد و مستقیماً با طول عمر بیماران در ارتباط است.
وی با اشاره به اینکه خون تازه آهن کمتری دارد و برای سلامتی بیماران وجود و تزریق خون تازه حیاتی است، خاطرنشان کرد: حاجی‌آباد مرکز اهدای خون ثابت ندارد و بیستم هرماه این امکان وجود دارد که ساکنان حاجی‌آباد در شهرستان خودشان خون اهدا کنند در نتیجه‌بخش عمده خون موردنیاز بیمارستان حاجی‌آباد از بندرعباس تأمین می‌شود.
توسلی با اشاره به اینکه میزان کهنگی خون با سطح آهن موجود در خون رابطه مستقیم دارد، اضافه کرد: خون‌های اهدایی که از بندرعباس به شهرستان حاجی‌آباد می‌رسد به نسبت از تازگی کمتری برخوردارند.
مشکل کاهش داروی دسفورال
یک مسئله سراسری است
یک فرد با آهن خون بالای ۵ هزار نیازمند بستری و تعویض خون به‌موقع است. میزان آهن خون افراد سالم بین ۱۵۰ تا ۲۰۰ است.مشاور رئیس دانشگاه علوم پزشکی هرمزگان در این خصوص گفت: مشکل کاهش داروی دسفورال یک مسئله سراسری است.
دکتر فاطمه نوروزیان علت این مشکل را کاهش واردات دارو برشمرد و تصریح کرد: در دانشگاه علوم پزشکی هرمزگان، پیگیر رفع این مشکل هستیم.
با توجه به آمار و ارقام، استان هرمزگان از آمار بالای شیوع تالاسمی رنج می‌برد، کارشناسان دلایل این موضوع را عوامل مختلفی برشمرده‌اند که ازدواج‌های فامیلی و عدم آگاهی زوج‌ها از جمله این عوامل بوده است اما عامل دیگری که از جانب یونس عرب، رئیس انجمن تالاسمی کشور مطرح‌شده و جای تأمل دارد این است که «مهم‌ترین مشکل شیوع تالاسمی در هرمزگان کم‌خونی ارثی و اشتباهات آزمایشگاهی بوده است.
« و در همین خصوص بندرعباسی، رئیس انجمن تالاسمی هرمزگان اعلام کرده بود: «در تعویض خون بیماران ۶۰ درصد کمبود وجود دارد و خون‌های انتقالی نیز به علت کهنه بودن آهن بالایی دارد.
امید است با افزایش اهدای خون از جانب شهروندان و کاهش اشتباهات آزمایشگاهی و افزایش آگاهی زوج‌ها، شاهد کاهش آمار ابتلا به این بیماری و کمک‌رسانی به‌موقع به بیماران خاص باشیم.