صبح ساحل، حوادث _ زمانی که می بینیم و یا می شنویم کودکی بدنیا آمده دچار بیماری  تالاسمی است خیلی ناراحت می شویم و حتی پدر و مادر  او را مورد نکوهش قرار می دهیم که چرا در زمان بارداری و  قبل از اقدام به بارداری با مشاوره ژنتیكی مراجعه  و آزمایشات ژنتیكی انجام ندادند و این کودک تا آخر عمر باید زجر بکشد. به گفته رییس دانشگاه علوم پزشكی و خدمات بهداشتی درمانی هرمزگان بیماری تالاسمی با مشاوره ژنتیك قابل پیشگیری است.

دکتر محمد شکاری  با اشاره به اهمیت مشاوره ژنتیكی در پیشگیری ازتالاسمی گفت: "بیماری تالاسمی با مشاوره ژنتیك قابل پیشگیری است و زوجین می توانند قبل از اقدام به بارداری با مشاوره ژنتیكی و آزمایشات ژنتیكی اطمینان لازم را از تولد كودك تالاسمی كسب نمایند".

 وی بسیاری از معلولیتها و بیماری های خاص را به وسیله انجام مشاوره ژنتیك قبل از ازدواج و بارداری قابل پیشگیریدانست و اكثر بیماری های ارثی پس از تولد حتی با صرف هزینه های كلان قابل درمان نیستند .

دکتر شکاری با بیان اینكه از همین رو مشاوره پزشكی ژنتیك از لحاظ اقتصادی نیز بسیار مقرون به صرفه می باشد ، افزود: "در حال حاضر امكانات بسیار پیشرفته در آزمایشگاه ژنتیك و تشخیص پیش از تولد (PND) در دانشگاه علوم پزشكی استان موجود است". این مقام مسوول بهترین زمان برای مشاوره قبل از ازدواج و قبل از دوران بارداری ذکر کرد. وی تصریح كرد: "در مشاوره ژنتیك بیماران و خانواده هایی كه در معرض یك اختلال ارثی قرار دارند، نسبت به نتایج آن بیماری ، احتمال بوجود آمدن یا انتقال بیماری به فرزندان و راه های پیشگیری از آن آگاهی پیدا می كنند".  دكتر شكاری با تاكید بر مراجعه زوجین جوان جهت مشاوره ژنتیك خاطر نشان كرد: "مشاوره ژنتیك تلاش می كند تا بیمار های ارثی جدی در خانواده ها را شناسایی و راه های پیشرو را مشخص نماید و به هیچ وجه مانع از ازدواج زوجین نخواهد شد".

لازم به ذكر است یكی از بیمار های شایع در هرمزگان تالاسمی است كه درصد زیادی از مردم استان به نوعی خفیفی از این بیماری مبتلا هستند كه ازدواج همخون و عدم مشاوره ژنتیكی قبل از ازدواج باعث افزایش و احتمال داشتن فرزند مبتلا به تالاسمی می گردد .

راه اندازی 10 مركز مراقبت جامع بیماری تالاسمی ، هموفیلی و ام اس

كارشناس اداره بیماری‌های خاص وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشكی گفت: هرمزگان قطب جامع مراقبت بیماری تالاسمی، هموفیلی و ام اس می شود.  دكتر 'صدیقه حنطوش زاده'  که به بندرعباس سفر کرده بود با بیان این مطلب و اشاره به اینكه امسال مركز مراقبت جامع بیماری تالاسمی ، هموفیلی و ام اس در 10 استان كشور راه اندازی می شود، اظهار داشت: "در خصوص راه اندازی این مركز در استان هرمزگان كمبودها و وضعیت موجود بررسی شده است". وی این را هم اضافه کرد که  برای راه اندازی این مركز در استان هرمزگان اعتبارات مناسبی توسط وزارت بهداشت اختصاص داده می شود. این مقام مسوول با اشاره به وجود هفت هزارو500 بیمار هموفیلی در كشور اضافه كرد: "طرح راه اندازی مركز مراقبت جامع بیماری تالاسمی ، هموفیلی و ام اس برای 10 استان كشور در سال جاری در نظر گرفته شده كه بازدیدهای خود را از چگونگی وضعیت و نحوه راه اندازی آنها در استان ها آغاز كرده ایم". دكتر حنطوش زاده تصریح كرد:‌ در راه اندازی این مراكز شرایط جغرافیایی استان ها باید به گونه ای باشد كه از بستر لازم برای پوشش استان های همجوار خود برخوردار باشند. وی خاطرنشان كرد: "درحال حاضر استان های هرمزگان ، فارس ، گیلان ، گلستان ، اهواز ، تهران ، كرمان ، بوشهر ، زاهدان و كرمانشاه محور انجام این كار هستند".

بزرگترین مشكل تالاسمی ها ذهنیت منفی جامعه به آنهاست

 رییس انجمن تالاسمی شهرستان قشم معتقد است بزرگترین مشكل بیماران تالاسمی ذهنیت منفی جامعه نسبت به این بیماری است. که این ذهنیت قضاوت ناعادلانه ای است كه جامعه درباره بیماران تالاسمی انجام می دهد و ما بدون اینكه جرمی مرتكب شده باشیم، تقاص آن را پس می دهیم. نه تنها مردم عادی بلكه خیلی از مسئولان و مدیران دولتی و غیردولتی نیز درباره ما ذهنیت منفی دارند و بدون اینكه از توانمندی، استعداد و ظرفیت های مختلف ما آگاه باشند، صرفا با مشاهده قیافه و ظاهر ما درباره ما قضاوت می كنند. نسیم احمدی، به غیر از این ذهنیت منفی جامعه نسبت به بیماران تالاسمی، فقدان یك مركز درمانی مستقل و خاص برای این بیماران را از دیگر مشكلات آنها دانست و گفت: "با توجه به اینكه بیماران تالاسمی مجبورند ماهانه دوبار خون دریافت كنند و برای دریافت خون نیز نیاز به دستگاه تصفیه خون است كه در شرایط فعلی این دستگاه وجود ندارد و در نتیجه هنگام دریافت خون خطر آلوده شدن بدن ما به سایر بیماری ها وجود دارد". به گفته وی عدم پوشش بیمه ای همه داروهای موردنیاز بیماران تالاسمی و همچنین بالا بودن قیمت دستگاه های موردنیاز آنها از جمله 'پمپ دسفرال' كه برای دفع آهن اضافه بدن این بیماران كاملا ضروری است، نیز از دیگر مشكلات آنهاست.

تالاسمی از بیماری‌های ژنتیکی است که در اثر آن هموگلوبین ساختار طبیعی خود را از دست داده وبنابراین پدیده تولید هموگلوبین غیر موثر در بدن ایجاد می‌شود در نتیجه هموگلو بین معیوب قادر به اکسیژن رسانی مطلوب به اعضا بدن نیست پس در واقع کمبود کلی هموگلوبین وجود ندارد بلکه هموگلوبین غیر طبیعی افزایش یافته است.هموگلوبین جزء انتقال دهنده اکسیژن در سلولهای قرمز خونی می‌باشد. هموگلوبین شامل دو پروتئین مختلف به نام آلفا و بتا می‌باشد.اگر بدن توانایی تولید کافی از هر نوع پروتئین را نداشته باشد، سلولهای خونی بطور کامل شکل نگرفته توانایی انتقال اکسیژن کافی را ندارند و نتیجه یک نوع کم خونی است که در طفولیت آغاز شده و تا پایان عمر به طول می‌انجامد.هر چند تالاسمی‌یک اختلال منفرد نیست اما یک گروه اختلالات از طرق مشابه بدن انسان را درگیر می‌نمایند، درک تفاوت بین گونه‌های مختلف تالاسمی‌مهم است.