سه شنبه، 22 اسفندماه، والدین بیماران فیبروز سیستیک «cf» به دلیل نبود داروی کرئون که داروی اصلی و موردنیاز این بیماران است،مقابل استانداری هرمزگان تجمع کردند. به گفته والدین، 2-3 ماهی است که این دارو دربندرعباس یافت نمی‌شود؛ درحالی که در استان‌های دیگر چه به‌صورت سهمیه‌ای، چه به‌صورت آزاد به فروش می‌رسد.  طبق گفته‌های والدین، بالغ‌بر 80 بیمار دربندرعباس است که به این دارو نیازمند هستند. به دنبال تجمع این والدین به سراغ سرپرست حوزه معاونت غذا و دارو دانشگاه علوم پزشکی هرمزگان رفته‌ایم که توضیحات آن را درادامه می‌خوانید.

یکی از والدین بیماران فیبروز سیستیک که نسبت به سلامت فرزند خود نگران بود به خبرنگار صبح ساحل گفت:« حدود 2-3 ماهی است که قرص کرئون برای بیماران cf در استان هرمزگان ناموجود شده است؛ این در حالی است که تمامی استان‌ها این دارو موجود و با قیمت‌های 4 الی 5 میلیونی در حال توزیع است. به سراغ هر مسئولی هم که می‌رویم فقط می‌گویند؛ دارو نیست!». یکی دیگر از والدین افزود:«بیماری فیبروز سیستیک ریه و گوارش کودکان را درگیر می‌کند و داروی اصلی این بیماری، «کرئون» است و هر کودک باید روزی 6 الی 7 بار این دارو را مصرف کند. این در حالی است که یک ماه گذشته؛ به هر نفر 50 عدد قرص دادند! درصورتی‌که باید ماهانه 200 عدد قرص هر نفر مصرف کند. هر جاکه می‌رویم با درهای بسته مواجه می‌شویم یا می‌گویند از بازار آزاد باقیمت‌های هنگفت خرید کنید، شاید خانواده‌ای توان مالی خوبی نداشته باشد، چگونه داروهای فرزندش را تهیه کند؟».مادری که دارای دو فرزند بیمار فیبروز سیستیک است و تبعه غیر ایرانی دارد، گفت: «یک فرزند 6 ساله و یک فرزند 12 ساله دارم که مبتلا به این بیماری هستند و 12 سال است که فقط داروهای آزاد تهیه می‌کنم.دارویی که 80 هزار تومان است را من 800 هزار تومان تهیه می‌کنم. الآن هم هیچ دارویی به من نمی‌دهند. به سراغ هر مسئولی هم که می‌روم نیز می‌گویند سهمیه‌ای اگر باشد برای ایرانی‌ها است و باید آزاد تهیه کنی. در حال حاضر، هیچ دارویی نیست که بخواهم آزاد تهیه کنم. ای‌کاش مسئولان نگاه ویژه‌ای به این بیماران کنند».

  

«دکتر حامد فلاح»، سرپرست حوزه معاونت غذا و دارو دانشگاه علوم پزشکی هرمزگان با اشاره به اینکه داروی کرئون در کل کشور موجود نیست، گفت:« دارویی به نام پانکراس نیک است که مکمل آنزیم‌های لوزالمعده برای هضم چربی‌ها و کربوهیدرات‌هااست و بیماران  cfکه به طور مادرزادی، انسداد مجرای لوزالمعده دارند نیز فاقداین آنزیم و برای هضم مواد غذایی نیازمند چنین دارویی حیاتی هستند. برند اصلی دارو کرئون، محصول آلمان است و آخرین موجودی آن در بهمن‌ماه بود که در سطح کل کشورتوزیع شد».

وی ادامه داد:« «کرئوفورت»، برند ایرانی این دارو است اما این دارو عارضه‌دار است و مشکلات گوارشی زیادی ایجاد می‌کند، بنابراین پزشکان آن را قبول ندارند و بالطبع بیماران را هم این دارو را تهیه نمی‌کنند. از طرفی، داروی پنگرول نیز محصول کشور آلمان است و در کل کشور توزیع است. بنابراین سهمیه استان هرمزگان در انباراستان کرمان است که تا شنبه، 26 اسفندماه به استان هرمزگان می‌رسد و توزیع خواهدشد».

 فیبروز کیستیک (CF)، یک بیماری ژنتیکی {ارثی} است که باعث ایجاد مخاط چسبناک و غلیظ در اندام‌ها ازجمله ریه‌ها و پانکراس می‌شود. اگر CFندارید، مخاطی که اندام‌ها و حفره‌های بدن مانند ریه‌ها و بینی شما را می‌پوشاند،لغزنده و آبکی است.

 اگر CF دارید، مخاط غلیظ راه‌های هوایی را مسدود کرده و تنفس را دشوار می‌کند.مخاط همچنین مجاری پانکراس را مسدود می‌کند و باعث ایجاد مشکلاتی در هضم غذا می‌شود.نوزادان و کودکان مبتلا به CF ممکن است نتوانند مواد مغذی کافی را از غذا جذب کنند که مزمن(طولانی) و پیش‌رونده است (به‌مرورزمان بدتر می‌شود)، همچنین بر کبد، سینوس، رودهو اندام‌های جنسی شما تأثیر می‌گذارد. همچنین نوعی بیماری به نام «فیبروز کیستیک غیرمعمول»وجود دارد.  این با CF کلاسیک متفاوت است زیرا شکل خفیف‌تری دارد و ممکن است فقط یک عضورا تحت تأثیر قرار دهد. چیز «غیرمعمول» دیگر در مورد آن این است که معمولاً دراواخر زندگی ظاهر می‌شود. فیبروز کیستیک معمولی یا کلاسیک معمولاً در چند سال اول زندگی کودک ظاهر می‌شود.داروهای فیبروز کیستیک پزشک ممکن است این داروها را تجویز کند که فیبروز کیستیک را درمان نمی‌کند، اما در شرایط خاص برای کاهش علائم به شما کمک می‌کنند.

عبارت‌اند از: آنتی‌بیوتیک برای درمان عفونت ریه یا پیشگیری از آن‌ها،‌ گشادکننده‌های برونش استنشاقی برای آسان‌تر کردن تنفس با باز کردن و شل کردن راه‌های هوایی، داروی استنشاقی برای رقیق‌تر کردن مخاط و راحت‌تراز بین بردن آن، داروهای‌ضدالتهابی، ازجمله استروئیدها و ‌ضدالتهاب‌های‌غیراستروئیدی داروهایی برای درمان علت فیبروز کیستیک در افراد دارای انواع ژنی خاص، آنزیم‌های پانکراس برای کمک به هضم، نرم‌کننده‌های مدفوع برای کمک به یبوست

جراحی برای فیبروز کیستیک ممکن است برای فیبروز کیستیک یا یکی از عوارض آن نیاز به جراحی داشته باشید.  این‌ها ممکن است شامل موارد زیر باشد: جراحی روی بینی یا سینوس‌ها،جراحی روده برای رفع انسداد،جراحی پیوند، ازجمله پیوند دوگانه ریه یا پیوندکبد  

روزنامه صبح ساحل